Plan de venta de datos sanitarios

Plan de venta de datos sanitarios. Los datos sanitarios y el Big Data sin duda son dos extremos que una vez que entran en común pueden suponer grandes beneficios para los ciudadanos, pero por la otra cara, presenta grandes problemas para su implantación, unido a un gran riesgo de indefensión de los ciudadanos.
El exconsejero catalán de Salud, Boi Ruiz, ideó un plan de venta de datos sanitarios anónimos. De este programa, el actual titular del Departamento de Salud, Toni Comín, cristalizó así un cambio de postura para alejarse de la sombra del anterior gobierno, que levantó ampollas entre la sociedad civil por la “opacidad” y las sospechas de “mercantilización de la sanidad” que acompañaron a su gestión. En lugar del VISC+, el titular de Salud anunció un nuevo proyecto de gestión pública para explotar el llamado big datasanitario con fines científicos.
El VISC+ fue diseñado para comercializar información médica anónima y se adjudicando su gestión a través de un concurso público por 25 millones de euros. Pero la fuerte presión social obligó a frenar el diálogo competitivo organizado por Salud entre varios grupos empresariales interesados y a parar la iniciativa.
Por su parte, Comín asegura que al nuevo programa de big data sanitario «sólo podrán acceder los centros de investigación públicos o sin ánimo de lucro»
Este programa, actualmente debería encontrarse a la espera de una jornada participativa con todos los actores sociales para discutir el proyecto. Sin embargo, vemos que el VISC+ continuó, ya que , Salud cedió datos anónimos a una decena de centros de investigación públicos en los últimos meses con Boi Ruiz al frente de Salud.
El consejero Comín no renuncia en ningún momento a explotar el big datasanitario. Incluso anunció que próximamente celebrará la esperada jornada participativa sobre el big data sanitario. Comín explicó que quiere poner en marcha un nuevo proyecto que, bajo el control público, reutilice la ingente cantidad de información que genera el sistema sanitario. “Uno de los compromisos es que la gestión delbig data no se externalizará, se hará desde el propio AQuAS [la Agencia de Calidad y Evaluaciones Médicas, que es de titularidad pública]”. El consejero aseguró que el nuevo plan “ha cambiado sustancialmente” con respecto al VISC+.
El titular de Salud indicó que “sólo podrán acceder a los datos los centros de investigación de titularidad pública o sin ánimo de lucro acreditados como centro CERCA” y serán “comités éticos de investigación clínica” los que estudien y decidan qué proyectos de investigación podrán hacer uso de los datos. Comín también explicó que los centros seleccionados accederán “al mínimo imprescindible de datos necesarios para llevar a cabo la investigación” y, en cualquier caso, los usuarios podrán presentar su rechazo a participar. Para evitar más suspicacias, Comín dejó claro que quiere que haya “unos órganos de vigilancia y gobernanza externos e internos” que velen por la transparencia de la gestión.
Comín también aseguró que estudiará los límites de la anonimización y de la confidencialidad, uno de los elementos que más se pusieron en tela de juicio durante la creación del VISC+. Los detractores del plan temían que se pudiese personalizar la información anonimizada.
El consejero no respondió a Ribas cuando lo inquirió sobre el presupuesto asignado para desarrollar el nuevo plan. Sin embargo, las cuentas de la Generalitat, pendientes de aprobar, cuentan con una partida de 1,2 millones dentro del plan de choque social para “promover un programa público de big data sanitario”.