Información médica con fines de investigación

Según informa el diario “El País” para investigar sobre dolencias que afectan al 7% de la población el Big data puede ser la respuesta.

La Unión Europea está dando un impulso decidido a la salud digital y a la secuenciación de al menos un millón de genomas, lo que nos permitirá comprender y abordar mejor las enfermedades que tienen una base genética como el cáncer, la diabetes, las cardiovasculares y las raras.

El conocimiento de los mapas genéticos, junto con la combinación y análisis de grandes volúmenes de información recogida por distintas fuentes a escala mundial, supondrá un salto cualitativo en el conocimiento de estas enfermedades.

En un futuro nuestro historial médico estará disponible en cualquier centro sanitario al que acudamos, y los datos clínicos obtenidos en exámenes tradicionales podrán combinarse con otros sobre nuestros hábitos y circunstancias para ayudar a definir tratamientos más personalizados y eficaces.

Pero este nuevo panorama plantea otras cuestiones sobre las que debemos reflexionar, decidir y legislar. La primera de ellas, de quién son los datos. Si a un paciente le hacen una radiografía, es esa persona propietaria de los datos que se obtienen o lo es el hospital público, que, pagado con nuestros impuestos, podría hacer uso de ellos y emplearlos en una investigación que redundaría en beneficio de todos.

Los pacientes suelen ser muy generosos con sus datos cuando se trata de ayudar a la investigación clínica, pero ponen por delante, con razón, la protección de su intimidad.

El paciente debería dar un consentimiento informado para el uso de sus datos, igual al que se requiere para otros servicios menos sensibles que el de la sanidad. Sin embargo, no está claro cuál es el alcance de ese consentimiento, y la pregunta es si se podrían usar en cualquier tipo de investigación, de cualquier enfermedad, en cualquier circunstancia. Probablemente la respuesta sea no, pero tampoco es razonable que se limite tanto el alcance del consentimiento que haga inviables investigaciones futuras.

Dada la sensibilidad máxima de los datos relativos a la salud, es necesario que la intimidad de los pacientes se proteja además con la “anonimización” de los datos, es decir, la eliminación de cualquier dato que permita identificar a la persona.

Los datos son el oro de nuestro tiempo, un negocio gigantesco para quien sabe aprovecharlos. Y así como los sistemas públicos de salud recogen la inmensa mayoría de nuestros datos sanitarios, el sector privado quiere acceder a ellos para llevar a cabo investigación clínica.

Los datos pueden servir para curar si están bien dirigidos, pero pueden convertirse en un arma de doble filo, cuando las aseguradoras no quieran cubrir a determinadas personas por su genética, o que las empresas no quieran contratar por el historial médico de un aspirante a un puesto.